Το δικό μου πολύχρονο και ατελείωτο μαρτύριο

[Yiannis]

Αγκυλωτική σπονδυλοαθρίτιδα από το 1993 με αφόρητους πόνους και δυσκαμψία.   
Ανοσοκασταστολή μέχρι σήμερα για καταστολή της εξέλιξης της νόσου με αποτέλεσμα πολύ συχνές λοιμώξεις.
Είχα ταλαιπωρία με επεισόδια αιμοσπερμίας από 1999 κάθε χρόνο.
Τσουκσίματα, κάψιμο και δυσκολία στη ούρηση. Περνούσαν σχετικά εύκολα διακοπή της ανοσοκαταστολής με αντιβίωση και αντιφλεγμονώδη.
Μικρόβια: σταφυλόκοκκος πηκτάση, e-Coli, mikoplasma hominis.
Αντιβιώσεις και αντιφλεγμονώδη πολλά, με επιτυχία αλλά και αστοχίες, Tabrin, Rulid, Tavanic, Zithromax, Claricid, Zinadol, Voltaren,  κλπ. 
Τον Δεκ. 13 είχα το χειρότερο κτύπημα, έπειτα από ''κράτημα'' της εκσπερμάτισης πάνω στο sex. 
Έγκλημα που πληρώνω τώρα πολύ ακριβά!!!
Οι εξετάσεις καλλιέργειες ούρων και σπέρματος καθαρές από αερόβια, αναερόβια, μυκόπλασμα, ουρεόπλασμα, χλαμύδια.
Πόνος στην πλάτη χαμηλά, το βάρος/σφίξιμο στο όσχεο, ο κάψιψο στον πρωκτό, ρίγος και τρέμουλο κατά διαστήματα, πυρετός, εξάψεις και γενική δυσφορία μέχρι τάσης εμετού, και ταχυκαρδίας.
Είναι ανυπόφορα και φαίνεται ότι δεν θα περάσουν............ 
Ο υπέρηχος (όχι διορθικός) έδειξε λιθίαση (πέτρα 1 εκατοστού στην δεξιά πλευρά του προστάτη και ο ουρολόγος υποθέτει ότι υπάρχει εκεί από δεκαετία) στην οποία απέδωσε τις παλιές αιμοσπερμίες. 
Ο προστάτης είναι μικρός (17 εκατοστά) και καθαρός από φλεγμονές αλλά με πολλά και επώδυνα και ανυπόφορα συμπτώματα.......   

Σήμερα, έπειτα από 8 ημέρες VIBRAMICYN  είμαι με Ciproxin XR για 9 ημέρα χωρίς καμμιά βελτίωση, με Xatral, Voltaren, ZANAX, και Cranfix. Μάλλον γίνομαι χειρότερα, με πυρετό και είμαι στο κρεββάτι.
Θα καταλήξω στο Νοσοκομείο.
Κάποια συμβουλή από το blog για να ελαφρύνει τουλάχιστον το μαρτύριο ?
Κάτι που πρέπει να ψάξω ?

Ευχαριστώ

[evans]

Καλησπέρα Γιάννη και χρόνια πολλά.
Δεν είμαι γιατρός, οπότε πέρα από τη συμπάθεια και τις ευχές μου για ανάρρωση, λίγα πράγματα μπορώ να προσφέρω.
Αυτό όμως δε μας εμποδίζει να 'παρατηρούμε' και να 'σχολιάζουμε' σε ένα ιστορικό, μήπως μέσα από τον προβληματισμό και τη συζήτηση προκύψει κάτι καλύτερο.
Έτσι λοιπόν, λαμβάνοντας υπόψη και αυτά που έχεις γράψει στο ιστορικό του Κανένα:
1. Αν κατάλαβα καλά, υποφέρεις από το 93 από αυτοάνοση αγκυλωτική σπονδυλοαρθρίτιδα οπότε και λόγω ανοσοκατασταλτικών φαρμάκων για την επιβράδυνση της νόσου, είσαι επιρρεπής  σε λοιμώξεις. Σωστά;
2. Φαντάζομαι ότι γνωρίζοντας αυτό, θα έπαιρνες τις αναγκαίες προφυλάξεις κατά τις σεξουαλικές επαφές. Τουλάχιστον από το 93 και μετά, καθώς λες ότι τα συμπτώματα προστατίτιδας ξεκίνησαν από το 96. Τα μικρόβια επομένως πως προέκυψαν; Πιθανώς προϋπήρχαν από προηγούμενες 'απροφύλακτες' επαφές; (δε μας έγραψες και την ηλικία σου...)
3. Εφόσον προέκυψαν τελικά, και εφόσον αντιμετωπίστηκαν με αντιβιοτικά (όλων των καλών οικογενειών από ότι βλέπω...), και κυρίως εφόσον οι πρόσφατες καλλιέργειες είναι αρνητικές, τότε γιατί πάλι αντιβιοτικά;
4. Γράφεις ότι σε παρακολουθεί ουρολόγος, που προφανώς σου χορηγεί ciproxin και vibramicin (χωρίς όμως θετικές καλλιέργειες), προφανώς και το Xatral, και ψυχίατρος που σου χορηγεί zanax. Ρευματολόγος για την αυτοάνοση πάθηση που σε ταλαιπωρεί σε παρακολουθεί; Αν όχι, ποιος σου χορηγεί ανοσοκατασταλτικά φάρμακα; Αν ναι, υπάρχει συνεννόηση ανάμεσα στους γιατρούς για την τελική διαμόρφωση της φαρμακευτικής αγωγής; Ο ρευματολόγος συνιστά τη λήψη αντιβιοτικών και γενικά τη λήψη μακροχρόνιων αντιβιώσεων; Το ρωτάω γιατί φαίνεται (λόγο και της επικοινωνίας με τον Guercini) να σε απασχολεί η ύπαρξη μικροβίων, παρά τις αρνητικές καλλιέργειες, επαναλαμβάνω.
5. Χωρίς να αποκλείουμε την επιμονή κάποιων μικροβίων (που πιθανώς να μην εμφανίζονται στις καλλιέργειες) και βέβαια την αρνητική επίδραση της προστατικής λιθίασης, σε έχει προβληματίσει η πιθανότητα η προστατίτιδα σε κάποιο βαθμό να οφείλεται και στην σπονδυλοαθρίτιδα;
6. Να υποθέσω ότι ακολουθείς τις οδηγίες που συνιστούν οι γιατροί σε ανθρώπους με αυτοάνοσα. Αυτές περιλαμβάνουν σωστή διατροφή, γυμναστική, και περιορισμό του άγχους. Νομίζω για τη σπονδυλοαθρίτιδα υπάρχουν και ειδικές ασκήσεις που βοηθάνε.

[Yiannis]

Σε ευχαριστώ πολύ Evans και αντεύχομαι καλή χρονιά με υγεία σε σένα όπως και σε όλους στο blog.

Απάντηση 1:  To 1993 μου την βρήκαν τυχαία σε μια ακτινογραφία. Την αγωγή ανοσοτροποίησης/καταστολής την άρχισα το 1996.  Ναι, σε κάνει σχετικά ευαίσθητο σε λοιμώξεις και χρειάζεται περισσότερος χρόνος για ανάρρωση.
Απάντηση 2:  Το 1996 ήμουν 32 χρονών. Δυστυχώς είχα έντονη και απροφύλακτη δράση τα προηγούμενα χρόνια.
Απάντηση 3: Ο ουρολόγος πιστεύει ότι γύρω από την λίθο μπορεί να υπάρχουν λίγα μικρόβια που δεν φαίνονται στις καλλιέργειες ούρων και σπέρματος. Όταν του είπα να κάνουμε μαλάξεις και καλλιέργεια προστατικού ήταν αρνητικός χωρίς να δώσει σαφή εξήγηση.
Γενικά δεν έχει ψάξει ούτε για πυοσφαίρια στο σπέρμα, όπως διαβάζω στο blog από άλλα παιδιά. Ήταν αρνητικός σε PCR για χλαμύδια και είπε ότι είναι μέθοδος για σύφιλη και HPV κλπ.
Απάντηση 4:  Με παρακολουθεί ο ίδιος ρευματολόγος καθηγητής από το 1996. Όταν του ανέφερα το πρόβλημα με την προστατίτιδα μου είπε ότι 12 ημέρες CIPROXIN είναι λίγες – να πάρω τουλάχιστον για ένα μήνα και να σταματήσω τα ENBREL (ανοσοτροποίηση) (αν και κάνω την μισή από την κανονική δόση).   Επικεντρώθηκε στα χλαμύδια, ίσως γιατί σε νεαρά άτομα μπορεί να είναι αιτία αρχής αυτοάνοσων. 
Απάντηση 5: Τον ρώτησα εάν αλλοιώσεις στην οσφυϊκή μοίρα αντανακλούν πόνο και βάρος στους όρχεις. Μου είπε μερικές φορές αλλά πιο συχνά όταν υπάρχει κάκωση στον κόκκυγα. Έπειτα, το κάψιμο στον πρωκτό, το να αισθάνεσαι σαν υπάρχει μια πληγή στον κώλο και το τσούξιμο στην ουρήθρα δεν είναι από την αγκυλωτή.
Με την αγωγή που κάνω το μέγεθος του προστάτη από 17 χιλ. μειώθηκε στα 13 χιλ.
Παρόλα αυτά ο πόνος και τα υπόλοιπα συμπτώματα αν και μειώθηκαν σημαντικά, συνεχίζουν να είναι πολύ ενοχλητικά και στρεσσογόνα.
Απάντηση 6: Είσαι πολύ ενημερωμένος σε όλα. Ναι, κάνω ειδική γυμναστική αλλά το άγχος είναι δύσκολο να το κουμαντάρω όπως και πολλά παιδιά από το blog.                   
Είναι αλήθεια ότι το χρόνιο ή έντονο στρες ή αγχώδης διαταραχή, ο χρόνιος πόνος το άγχος, η κατάθλιψη, επιδεινώνουν τόσο τα αυτοάνοσα όσο και τις εξάρσεις στον προστάτη, ευερέθιστο έντερο, κολίτιδα, σπαστική κολίτιδα, διάρροιες κλπ.
Γι'αυτό μιλάω με ψυχίατρο/ψυχανάλυση/αγωγή για τον έλεγχο του όσο το δυνατόν.       

Τέλος, θα ήθελα να ρωτήσω εάν κάποιος γνωρίζει, εάν η μάλαξη του προστάτη όταν υπάρχει λιθίαση μπορεί να αναζωπυρώσει ή να δημιουργήσει νέες φλεγμονές και πόνους.